O Hospital de Santa Maria anunciou esta segunda-feira que já fez pedido ao Infarmed com vista à compra do medicamento que pode ajudar a jovem Constança Braddell e outros doentes com fibrose quística.

“São situações clínicas de elevada complexidade e com muita especificidade. O processo está a decorrer há alguns dias, terminará provavelmente hoje”, declarou Luís Pinheiro, diretor clínico do Hospital Santa Maria.

Um dos doentes “identificados como elegíveis”, disse esta segunda-feira o responsável em conferência de imprensa, é a jovem Constança Bradell, que se queixou da demora na aprovação em Portugal do inovador “Kaftrio”, destinado à fibrose quística, uma doença genética, hereditária e rara.

Luís Pinheiro esclareceu, numa conferência de imprensa no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, que o CHULN começou a utilizar o fármaco há cerca de um mês, quando foi completada a primeira fase do programa de acesso precoce, a nível nacional, a este medicamento, que incluiu 10 doentes a nível nacional, dois deles do CHULN.

Foram identificados a nível nacional, acrescentou, mais cerca de 20 doentes que preencheriam critérios para o “Kaftrio”, sendo que o processo de extensão do programa de acesso precoce está em curso, pelo que está ser feita a chamada “autorização de utilização excecional”.

“Temos vindo a aguardar nas últimas semanas a informação sobre o prolongamento do programa e temos informação de que ele vai ocorrer (…) e daí que tenhamos optado por acompanhar os doentes que consideramos indicados para integrar o programa”, disse o responsável.

No entanto, acrescentou, perante a incerteza desse “timing” o CHULN decidiu incluir e avançar com os pedidos formais de autorização de utilização excecional para mais cinco doentes identificados como elegíveis para o programa com o “Kaftrio”, um deles a jovem Constança Bradell.

Além dos cinco novos doentes, e dos dois já em tratamento, o CHULN tem mais 25 doentes com “pré-indicaçao” para tratamento com o novo medicamento. Os cinco doentes devem começar a ser tratados com o novo medicamento muito em breve, com o processo tendente à autorização a decorrer e devendo ter “terminado hoje”.

Ainda assim, explicou, a toma do medicamento não é urgente, porque a vida dos doentes é melhorada a prazo.

“O centro hospitalar tem historicamente uma política de acesso a inovação terapêutica devidamente comprovada”, disse o responsável adiantado que em 2020 importou mais de nove milhões de euros em inovação terapêutica.

Luís Pinheiro notou que nem todos os doentes com fibrose quística são elegíveis para o novo medicamento, e disse que dos 120 doentes que o CHULN tem com a doença, só 30 têm características para serem elegíveis para o “kaftrio”.

Questionado pelos jornalistas, garantiu que a exposição mediática do caso de Constança Bradell não teve qualquer peso na inclusão da jovem no grupo de cinco doentes.

“Tomamos decisões pela situação clínica e não pelo peso mediático”, disse, acrescentando que os apoios de uma onda de solidariedade para com a jovem não dizem respeito ao Serviço Nacional de Saúde (SNS), porque não há comparticipação dos doentes nos tratamentos que recebem.

O “Kaftrio”, disse, é um medicamento que “modula positivamente a história natural do doente”, diminuindo os sintomas, aumentando a qualidade de vida, diminuindo as complicações, prolongando o tempo de vida e tendencialmente normalizando o dia a dia dos doentes com fibrose quística.

O Hospital de Santa Maria anuncia agora que fez cinco pedidos para utilização do medicamento Kaftrio, que não é comercializado em Portugal. Há três dias, porém, o centro hospitalar a que pertence o Santa Maria afirmava que o melhor medicamento para este caso não era o Kaftrio, mas outro, o Orkambi, de acordo com uma "rigorosa avaliação dos critérios clínicos" e o "melhor seguimento da doente em causa”.

Constança Braddell tem 24 anos e embora sofra de fibrose quística há muito tempo só em setembro do ano passado é que começou a ter crises piores, que a deixaram muito enfraquecida. A jovem diz que perdeu 13 quilos nesse espaço de tempo e que está a "morrer lentamente".

“Desde setembro de 2020, a minha vida mudou drasticamente. Tenho vindo a morrer lentamente. Perdi 13kg no espaço de 3 meses e estou ligada a oxigénio 24/7, e a um ventilador não invasivo para dormir porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar. Uma simples ida à casa de banho parece impossível. Uma simples chamada ao telefone deixa-me exausta. Tenho experienciado ver a minha vida a terminar lentamente", escreveu a jovem numa publicação no Instagram.

A fibrose quística é uma doença genética associada a problemas pulmonares e nutricionais. Consiste numa disfunção das glândulas exócrinas que produzem secreções anómalas (muco mais espesso). A fibrose quística não tem cura, apesar de a qualidade de vida dos doentes ter melhorado muito nos últimos 20 anos. Em Portugal estima-se que haja cerca de 400 pessoas com esta doença.

[Notícia atualizada às 19h48]