A família da bebé Matilde, que sofre de uma doença rara, já conseguiu angariar os cerca de dois milhões de euros necessários para adquirir um medicamento que pode melhorar a sua qualidade de vida.

Na segunda-feira a família tinha anunciado, num post no Facebook, que tinha já conseguido mais de 1.2 milhões de euros, o que significa que no espaço de 24 horas conseguiu mais de 700 mil euros.

Num novo post publicado esta terça-feira, a família escreve que “queremos mais uma vez agradecer e vamos agradecer vezes sem conta, por terem caminhado connosco lado a lado, pelo vosso enorme coração, pela corrente que criaram pela nossa causa.”

“Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais. Estamos aguardar respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos”, diz

Alcançado o valor pretendido para o medicamento, os pais da Matilde dizem que qualquer donativo que sobre será doado a outras famílias necessitadas. “A todas as pessoas que organizaram e estão a organizar os eventos solidários para a nossa causa, deixamos ao vosso critério o que fazer a seguir. O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras ‘Matildes’”.

Atrofia muscular espinal

A Matilde sofre de atrofia muscular espinal e a campanha foi lançada para ajudar a comprar um medicamento que pode ser eficaz, mas só existe nos Estados Unidos e custa quase dois milhões de euros.

Em declarações à Renascença, a presidente da sub-especialidade de Neuropediatria da Ordem dos Médicos, reconhece tratar-se de um produto promissor. “Não podemos dizer que é uma cura. Ninguém ousa dizer isso, mas é muito promissor e certamente vai melhorar e muito a qualidade de vida das crianças”, admite Manuela Almeida Santos.

Atualmente, em Portugal, apenas há um medicamento comparticipado a 100% pelo Estado para estes casos, mas que apenas permite retardar – e de forma limitada – a evolução da doença.

Manuela Almeida Santos espera ainda que este ano seja possível que o novo fármaco para a atrofia muscular espinal chegue à Europa, mas admite que no caso de Matilde o tempo escasseia, porque é um medicamento que tem de ser aplicado nos primeiros meses de vida.

“O outro medicamento (que já existe em Portugal) tem também de começar antes dos seis meses. Às vezes começamos depois, mas não é tão bom como quando começamos mais cedo, ou seja, se começarmos aos três meses, melhor… isto é uma contagem de tempo”, explica.

Quem quiser ajudar pode contribuir para a conta PT50 0035 0685 00008068 130 56.