Noa Feteira, a bebé de 13 meses que sofria da mesma doença de Matilde, a atrofia muscular espinhal, morreu esta quarta-feira, no Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, dias antes de receber o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo

A notícia é avançada pelo “Jornal de Notícias”, que não acrescenta, porém, os motivos da morte. A família de Noa , natural de Porto de Mós, foi a segunda em Portugal a recorrer às redes sociais para suportar os custos crescentes da doença – o objetivo era angariar dinheiro para outros tratamentos e não para o Zolgensma.

No sábado, numa publicação no Facebook, os pais apelavam à comunicação social para “aprofundar” o facto de não terem tido “qualquer contacto” por parte da equipa médica de uma data para a administração do mesmo medicamento que foi ministrado a Matilde e Natália, as duas bebés de Lisboa com a mesma doença.

“Ainda que tenham saído notícias que dão como certa a aprovação do INFARMED bem como a sua administração, compete-nos esclarecer, com muita tristeza, que ainda não tivemos qualquer contacto por parte da nossa equipa médica ou por qualquer entidade nesse sentido”, escreveram.

No entanto, o “Jornal de Notícias” garante que a administração já estava aprovada.