A ministra Saúde, Marta Temido, lembrou esta sexta-feira à noite na SIC que, e apesar de os pais de Matilde terem anunciado que já angariam mais de 2,5 milhões de euros em doações – o medicamento Zolgensma custa perto de dois milhões –, a equipa médica que acompanha a bebé no Hospital de Santa Maria ainda não tomou uma decisão quanto à utilização, ou não, desta terapêutica inovadora para combater a atrofia espinhal muscular.

“Estes processos têm que ter o tempo correto sob o ponto de vista clínico e nós não podemos pressionar aquilo que é a decisão técnica, a decisão clínica”, explicou Marta Temido. E reforçou: “A pressão de quem tem um menino nestas circunstâncias, a pressão da sociedade, é positiva, no sentido da sua atenção a tudo aquilo que se vai passando, mas tem que se dar também espaço de respiração a quem precisa de decidir tecnicamente. Eu acredito que o melhor caminho é deixar os técnicos ter um critério que seja o decisor em casos deste tipo”.

O medicamento Zolgensma, uma opção terapêutica a ser avaliada pelos médicos do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, que acompanha a situação da bebé Matilde, de dois meses e meio, a quem foi diagnosticada atrofia muscular espinhal, ainda só foi aprovado nos Estados Unidos. No mercado português já existe, devidamente aprovado, o Spinraza, que retarda a progressão desta doença rara.

“Desde o inico deste processo, nós temos sublinhado que este medicamento de que agora se fala, para este bebé ou para outros bebés, é um medicamento que ainda não está aprovado no espaço europeu. Está aprovado nos Estados Unidos pela Food and Drug Administration; não está aprovado pela agência europeia do medicamento”, disse Marta Temido.

Certo é que a bebé Matilde não vai receber, para já, o Zolgensma. A criança vai começar por fazer o tratamento já disponível em Portugal, ou seja, o Spinraza – o fármaco em questão não cura a doença, mas impede a progressão. O objetivo é ajudar a estabilizar a situação e preparar a bebé para o tratamento americano (da empresa Avexis, que pertence à farmacêutica Novartis) mais inovador e que pode levar à cura.

Na quarta-feira o Infarmed (Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde) esclareceu que caso a equipa médica da bebé Matilde formule um pedido de autorização especial para utilizar um medicamento que ainda não foi introduzido em Portugal, este organismo “dará uma resposta num curto prazo”. Quando o pedido de autorização de utilização excecional do medicamento é dado pelo Infarmed, esclareceu ainda, o mesmo é ministrado pelo Serviço Nacional de Saúde, sendo pago na íntegra pelo Estado “sem custos para o doente”, explicou o presidente do Infarmed, Rui Santos Ivo.

O Zolgensma é uma injeção de dose única, apresentada como terapia genética dirigida à raiz da doença que afeta a bebé Matilde. O elevado preço do medicamento prende-se com o investimento realizado na investigação.

Soube-se entretanto que haverá quase uma dezena bebés em portugal com atrofia muscular espinhal de tipo I, a doença rara que tem sido notícia pela onda de solidariedade que se gerou em torno da bebé Matilde. Marta Temido avançou na SIC que “são dois meninos, duas crianças, no Centro Hospitalar Lisboa Norte, e depois haverá mais seis a sete eventualmente elegíveis [para receber o Zolgensma] – e volto a sublinhar ‘eventualmente elegíveis’ – em outros hospitais do país”.