É um guia para "os cidadãos, os estudantes das várias áreas da Saúde, da Educação e do setor social", bem como "os decisores dos municípios e as organizações que trabalham com pessoas com dor". Assim é definido o público-alvo do primeiro guia sobre a dor, coordenado pela Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde (SPLS) e que conta com mais de 40 testemunhos.
À Renascença, a presidente da SPLS e coordenadora do projeto refere que o guia de recursos sobre a dor é "uma obra que reflete sobre a dor físico, mas também sobre a dor emocional, psicológica e espiritual, como o luto, a dor crónica, a dor aguda, a dor social, a dor oncológica, entre outras".
O livro, que pretende ser uma obra de referência para quem lida diariamente com diversos tipos de dor, reúne diferentes testemunhos: desde profissionais de saúde, que lidam com a dor dos seus utentes, a cidadãos comuns, que partilharam as suas histórias pessoais sobre a dor através de diferentes perspetivas.
“A dor é uma parte inevitável da experiência humana, mas muitas das vezes sentimo-nos isolados nos maus momentos. As pessoas têm de saber que não estão sozinhas nesses momentos de sofrimento", frisa Cristina Vaz de Almeida.
“Este livro é um testemunho da resiliência humana, da capacidade de encontrar forças no meio da adversidade e do poder da superação."
A coordenadora do projeto destaca que a SPLS acredita que “a dor não é só tratada com medicação” e que “existem outras soluções não farmacológicas que são muitíssimo importantes, como o mindfulness, o relaxamento, a atividade física, entre outras terapias”.
As histórias refletidas nesta obra foram escritas através das diferentes perspetivas de quem, em algum momento da sua vida, sentiu dor. Patrícia Quintans, farmacêutica e mãe de três filhos, foi uma das pessoas que contou a sua história.
Um dos filhos de Patrícia foi diagnosticado com uma doença rara: uma leucodistrofia hipomielinizante de etiologia desconhecida (doença genética que afeta a mielina do sistema nervoso central, na qual a produção de mielina está ausente ou diminuída), conferindo-lhe um quadro de paralisia cerebral.
Uns anos depois, a filha mais nova nasceu com trissomia 21. “É muito duro porque é um desconhecimento total. Eu não conhecia ninguém com deficiência, eu não as vi-a na rua, não as via em lado nenhum, e, portanto, entrei em negação”, conta. “Tudo à nossa volta fica anestesiado”, acrescenta.
A farmacêutica diz que "o modo de lidar depende muito da rede de contactos”. “A pessoa vai andando na loucura a explorar médicos, a perceber o que é que se passa e entretanto a vida passa.” Para Patrícia, quem não tem condições financeiras para procurar soluções, vive na frustração e na impotência de não conseguir ajudar mais. “É um processo duríssimo para a maior parte das mães.”
“A dor existe, é transversal e intransmissível e há períodos de maior ou menor vulnerabilidade”, explica a presidente da SPLS. O guia tem assim como objetivo ser “um “livro de companhia, que abre portas para se falar sobre a dor”.
O guia de recursos sobre a dor conta com a coordenação de Cristina Vaz de Almeida, Berta Augusto, Maria Teresa Flor-de-Lima e Rita Veloso Mendes. A obra ficará disponível, de forma gratuita e online, no site da SPLS.
O livro vai ser apresentado oficialmente amanhã, terça-feira, num congresso sobre a dor, a decorrer no Infarmed, em Lisboa. A participação é aberta ao público e a inscrição é gratuita e obrigatória.