Os pais de Matilde garantem que a conta aberta para receber donativos para os tratamentos da bebé – que se estima que tenha angariado mais de 2,5 milhões de euros – é monitorizada e que estão a ajudar mais 10 famílias na mesma situação. Matilde sofre de atrofia muscular espinhal e recebeu na terça-feira o fármaco inovador Zolgensma, cujo valor é estimado em cerca de dois milhões euros, e que foi custeado pelo Estado.

“Desde o início que dissemos que o pedido de ajuda era para irmos para os Estados Unidos, para o medicamento Zolgensma, para terapias e para ajudar outras crianças. Escrevemos uma carta para o Ministério da Administração Interna com estas indicações e foi aprovado. Quem monitoriza a conta é o banco e, se detetar algo de ilícito, tem de comunicar às autoridades competentes”, explicou Miguel Sande, o pai de Matilde.

Revelando que gastaram cerca de 4.000 euros em terapias para a filha e que doaram mais de 60.000 euros, os pais frisaram que a conta está bloqueada “há mês e meio” e que deixaram de atualizar o montante angariado por indicação da Caixa Geral de Depósitos, por questões de “segurança”. Para além disso, frisaram que, apesar do Estado ter pago o Zolgensma, não conseguem estimar quanto dinheiro vai ser necessário para a continuação do tratamento de Matilde.

“Vai precisar de acompanhamento, todos as semanas terá de ir ao hospital para fazer análises. No entanto, no nosso entender, o mais difícil foi conseguido, que era tomar o Zolgensma. Batalhámos e lutámos, tal como todos os portugueses, e estamos muito gratos”, sublinhou Miguel Sande.

Os pais esclareceram que o dinheiro não foi preciso para ir aos Estados Unidos, mas que são ainda necessários equipamentos, terapias e acessórios: “O nosso objetivo era sair do país, só não fomos quando atingimos os dois milhões porque a nossa filha não estava apta para viajar e não podia viajar no próximo mês”.

A ajuda a outras famílias será diretamente administrada pelo casal, que diz que “não há ninguém melhor” para avaliar as prescrições de tratamentos receitadas por fisiatras às dez famílias com filhos com atrofia muscular espinal:“Sempre fomos transparentes. O dinheiro só pode sair ser dentro de certos parâmetros. Temos os comprovativos de todo o dinheiro que saiu da conta da Matilde".

Questionados sobre o facto de o Estado poder comparticipar as terapêuticas para as outras crianças em Portugal que sofrem da doença, explicaram que, no caso das condições neuromusculares, não se pode “esperar um ano ou ano e meio” por equipamentos dispendiosos como uma cadeira de transporte.

Bebé “está bem”

Os pais de Matilde confessam “ansiedade” e também ter “muita esperança” na eficácia do Zolgensma, que foi administrado (e ainda a outra criança, Natália), na terça-feira, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.

“O dia 27 de agosto foi uma data muito importante para nós. Foi o renascer da Matilde, deu-nos muito alento e temos uma grande expectativa em relação ao medicamento, mas estamos com os pés bem assentes no chão. Sabemos que temos um longo caminho a percorrer, não é só administrar o medicamento e as coisas ficam resolvidas”, explicou Miguel Sande.

Os pais de Matilde acrescentaram que as próximas semanas deverão ser decisivas, porque se trata do período em que os “efeitos adversos da medicação” que a bebé toma, e que inclui corticoides, se pode manifestar. “Está resguardada, não pode ficar doente para não comprometer o tratamento”, precisaram.