As redes europeias de referência (RER) têm alertado para a necessidade de sensibilizar os serviços de saúde europeus para a situação dos refugiados ucranianos, em particular dos pacientes afetados por doenças raras.

Entre os 2,5 milhões de refugiados ucranianos que chegaram à UE nas primeiras semanas da invasão russa da Ucrânia, as RER calculam que haveria cerca de 120 mil pacientes ucranianos com doenças raras.

Com a intensificação da guerra na Ucrânia, os serviços de saúde dos países da UE fronteiriços podem vir a acolher um número crescente de pacientes, incluindo os que sofrem de doenças raras.

As redes europeias de referência

As redes europeias de referência são redes "virtuais" de prestadores de saúde para troca de informações sobre doenças raras ou complexas. No sentido de reexaminar o diagnóstico ou tratamento de um paciente, os coordenadores destas RER juntam médicos especialistas de diferentes áreas em painéis consultivos "virtuais" que utilizam ferramentas digitais e de telemedicina.

Fundadas e financiadas pela Comissão Europeia, as RER contam com a participação de 1.500 equipas de saúde altamente especializadas de mais de 300 hospitais de 26 países da UE, entre os quais os Estados-membros vizinhos da Ucrânia - Polónia, Roménia, Eslováquia e Hungria.

Existem muitas centenas de doenças raras e 75% delas afetam crianças, sublinha um comunicado do grupo de coordenadores da RER. Entre estas doenças contam-se cancros raros, doenças imunológicas ou endócrinas raras, epilepsias raras, entre outras.

A ajuda os pacientes ucranianos

O fluxo de potenciais pacientes ucranianos com doenças raras, que fogem da guerra, terá impacto principalmente nos serviços de cuidados de saúde dos países vizinhos. Alguns pacientes com doenças raras complexas ou urgentes podem precisar de ser transferidos de forma rápida e segura para outros serviços de Estados-membros aptos a recebê-los. As RER podem desempenhar um papel decisivo ao fornecer informações sobre a localização deste tipo de cuidados (incluindo creches, cirurgias altamente especializadas, tratamentos oncológicos, entre outros).

Para prestar os melhores cuidados possíveis aos pacientes ucranianos com doenças raras que chegam à UE, ou que precisam de ser transferidos entre serviços de saúde dos 27, as RER lançaram um novo site (acessível na maioria das línguas oficiais da UE, em ucraniano e russo) com pontos de contacto por especialidade (http://www.erncare4ua.eu/).

As RER funcionam como um apoio médico da UE para doenças raras para apoiar profissionais de saúde que necessitem de diagnóstico, opções de tratamento ou qualquer outra questão. Podem organizar painéis de discussão gratuitos, virtuais e seguros entre os especialistas e profissionais de saúde na Ucrânia, por exemplo, ou em qualquer outro Estado-membro da UE, no sentido de fornecer aconselhamento sobre alternativas de diagnóstico e tratamento, incluindo cirurgias altamente especializadas.

As RER apoiam ainda os profissionais de saúde ucranianos que trabalham em condições complicadas no país e que podem contactar as redes europeias na UE em caso de necessidade.