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O Hospital de Santa Maria, em Lisboa, está a agilizar o pedido do medicamento para tratar a bebé Matilde, anunciou esta quinta-feira a família.

“Estivemos reunidos com o hospital durante a manhã e fomos informados que estão a agilizar o pedido do fármaco zolgensma com a maior brevidade possível”, referem os pais da Matilde, numa mensagem publicada na rede social Facebook.

Enquanto não inicia o tratamento, a criança passou bem a noite e está a “recuperar bem”, adianta a família.

Contactado pela Renascença, o Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) escusa-se por motivos éticos e deontológicos a comentar a situação clínica individual de qualquer doente que assista.

Relativamente à utilização de inovação terapêutica, é opção assumida do CHULN fazer uso criterioso dos mecanismos legais e regulamentares existentes, balizados pela necessária e devida fundamentação e enquadramento clínicos, no sentido de proporcionar aos cidadãos que servimos os melhores, mais eficazes e mais seguros cuidados de saúde.

A Matilde precisa de um medicamento norte-americano que custa dois milhões de euros. É o mais caro do mundo.

A família lançou uma campanha solidária de recolha de fundos que conseguiu angariar o dinheiro no espaço de uma semana.

Se o medicamento para a bebé Matilde tiver autorização especial será comparticipado na totalidade pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS), disse na quarta-feira o presidente do Infarmed - Autoridade Nacional do Medicamento, Rui Santos Ivo.

A bebé Matilde sofre de atrofia muscular espinal e a campanha foi lançada para ajudar a comprar um medicamento que pode ser eficaz, mas só existe nos Estados Unidos e custa quase dois milhões de euros.

Em declarações à Renascença, a presidente da sub-especialidade de Neuropediatria da Ordem dos Médicos, reconhece tratar-se de um produto promissor. “Não podemos dizer que é uma cura. Ninguém ousa dizer isso, mas é muito promissor e certamente vai melhorar e muito a qualidade de vida das crianças”, admite Manuela Almeida Santos.

Atualmente, em Portugal, apenas há um medicamento comparticipado a 100% pelo Estado para estes casos, mas que apenas permite retardar – e de forma limitada – a evolução da doença.