A bebé Matilde, que sofre de uma doença rara, vai receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, a 27 de agosto.

A revelação foi feita pelos pais na página de Facebook "Matilde, uma bebé especial".

Os pais dizem “estar de rastos”, pois não conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde. Mas, a família promete não “baixar os braços”.

"Apesar de estar bem da parte respiratória, dos exames estarem bem e já terem passado 3 das 4/5 semanas que inicialmente nos tinham falado, agora a data é esta...”, lê-se na publicação.

Revelam ainda que a consulta de pneumologia da Matilde "correu bem", mas que a bebé tem de usar a "ventilação" sempre que vai dormir.

A menina nasceu no dia 12 de abril e foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinhal de tipo I. Esta doença é caracterizada pela degeneração e perda de neurónios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia e levando a insuficiência respiratória.

O Zolgensma - o medicamento mais caro do mundo - custa cerca de 1,9 milhões de euros ainda só está disponível nos EUA. Depois de divulgado o caso da bebé, os portugueses juntaram-se numa onda solidária e conseguiram doar o valor necessário para ajudar a pagar o tratamento.