SNS pode comparticipar totalidade do medicamento da bebé Matilde, mas ainda não recebeu pedido
03-07-2019 - 20:12
 • Renascença

Infarmed tem de receber um pedido da equipa clínica, avaliar a situação e dar uma autorização especial.

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Se o medicamento para a bebé Matilde tiver autorização especial será comparticipado na totalidade pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS), avança o presidente do Infarmed - Autoridade Nacional do Medicamento, Rui Santos Ivo.

Até esta quarta-feira, o Infarmed ainda não recebeu um pedido formal de autorização para o fármaco inovador fabricado nos Estados Unidos e ainda sem licença para ser utilizado em Portugal.

Em conferência de imprensa, o presidente do Infarmed confirma a necessidade de uma autorização especial para permitir a entrada e utilização do medicamento em solo nacional, mas até ao momento a autoridade ainda não foi contactada.

Rui Santos Ivo sublinha que, a partir do momento em que o Infarmed der autorização, “o medicamento poderá ser adquirido neste caso através da via excecional pelo Serviço Nacional de Saúde”.

O medicamento em causa custa dois milhões de euros e é o mais caro do mundo.

A família lançou uma campanha solidária de recolha de fundos que conseguiu angariar o dinheiro no espaço de uma semana.

A bebé Matilde sofre de atrofia muscular espinal e a campanha foi lançada para ajudar a comprar um medicamento que pode ser eficaz, mas só existe nos Estados Unidos e custa quase dois milhões de euros.

Em declarações à Renascença, a presidente da sub-especialidade de Neuropediatria da Ordem dos Médicos, reconhece tratar-se de um produto promissor. “Não podemos dizer que é uma cura. Ninguém ousa dizer isso, mas é muito promissor e certamente vai melhorar e muito a qualidade de vida das crianças”, admite Manuela Almeida Santos.

Atualmente, em Portugal, apenas há um medicamento comparticipado a 100% pelo Estado para estes casos, mas que apenas permite retardar – e de forma limitada – a evolução da doença.