No Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala esta segunda-feira, a associação Raríssimas começa a debater com o Governo uma estratégia para melhor identificar patologias incomuns.

“Pela primeira vez, Portugal tem uma estratégia integrada assinada interministerialmente. Agora, com o novo Governo, o que temos de fazer é rebuscar o documento e reflectirmos todos em conjunto”, afirma à Renascença Paula Brito da Costa, da Raríssimas.

A reunião está marcada com os ministros da Educação, da Solidariedade Social e da Saúde.

Não há dados oficiais em nenhuma parte do mundo sobre a existência de portadores de doenças raras. Os valores são conseguidos através das orientações dadas pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Se tivermos em conta que 6% a 8% da população mundial sofre destas doenças, serão cerca de 800 mil as pessoas que em Portugal integram este grupo.

“É com base nesses números que Portugal se rege, mas eu acho que é um bocadinho mais”, admite Paula Brito da Costa.

A descoberta do genoma humano veio facilitar o diagnóstico, mas veio também abrir o espectro de doenças. Por isso, são cada vez mais as doenças raras encontradas e que continuam a precisar anos para serem confirmadas.

Todas as semanas, são identificadas cinco novas doenças raras.

Em Portugal, existe aquele que é o único centro de tratamento integrado do mundo, na área das doenças raras. A Casa dos Marcos tem o apoio necessário, interdisciplinar, para fazer face às necessidades destes doentes.