"Bebé Matilde belga". Chama-se Pia e os pais já conseguiram reunir 2 milhões para o medicamento

A família da bebé de nove meses Pia Boehnke, que sofre de atrofia muscular espinhal, conseguiu angariar quase dois milhões de euros em poucos dias para comprar o medicamento Zolgensma que existe nos Estados Unidos e é absolutamente necessário para a salvar.

A bebé belga, tal como a portuguesa Matilde, sofre de atrofia muscular espinhal, doença rara e grave que pode ser mortal ao provocar uma atrofia dos músculos que impede os pulmões de funcionar.

O medicamento inovador Zolgensma, produzido pela farmacêutica Novartis, ainda não está disponível na Europa. Para ser comercializado na Europa é necessário que seja previamente aprovado pela Agência Europeia do Medicamento, o que, admite-se, possa acontecer ainda este ano. Por isso, a família deverá deslocar-se aos Estados Unidos.

O Zolgensma não a curará totalmente, mas pode reforçar os movimentos musculares e as funções da bebé. Um dos problemas que estas famílias enfrentam é que o medicamento custa muito dinheiro, sendo mesmo apresentado como o mais caro do mundo.

À semelhança do que aconteceu em Portugal com a bebé Matilde, a família de Pia Boenhnke lançou um movimento de recolha de fundos, neste caso através de mensagens sms em que os doadores oferecem dois euros por mensagem enviada.

O apelo dos pais de Pia Boehnke foi ouvido e a mobilização na Bélgica foi massiva - num país tantas vezes dividido, a situação da bebé uniu cidadãos das diferentes comunidades linguísticas e regiões. Em poucos dias, foram enviadas 972 mil mensagens - mais 20 mil do que a família tinha estabelecido como objetivo na campanha #teampia - o que permitiu recolher quase dois milhões de euros necessários para obter o medicamento.

A família deverá viajar para os Estados Unidos para o tratamento da bebé. "Demora quarenta dias até o dinheiro estar na nossa conta, após o que podemos reservar o nosso voo", disse Ellen De Meyer, mãe da menina, em declarações ao jornal flamengo "Het Laatste Nieuws".

"Se for na América, provavelmente, iremos a um hospital especializado em Chicago. Mas, como o remédio já está a ser reembolsado em Portugal e em França, pode até acontecer lá", afirmou acrescentando que ainda vão ter que estudar esta questão.