21 out, 2017 - 01:25 • Ana Carrilho
A intervenção médica nas doenças neurodegenerativas é geralmente tardia e é preciso apostar no diagnóstico precoce, de forma a travar a evolução rápida, que põe em causa o bem-estar e a qualidade de vida dos doentes, cuidadores e famílias.
Esta foi uma das conclusões do 1ª Encontro Nacional Alzheimer, Parkinson e Esclerose Múltipla, que decorreu esta sexta-feira no Palácio dos Desportos, em Torres Novas.
Isabel Ambrósio, directora do Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar do Médio Tejo, sublinhou que estas doenças (Alzheimer, Parkinson e Esclerose Múltipla) “não são curáveis, são tratáveis. E quanto mais cedo houver um diagnóstico, menos serão os custos a todos os níveis - para os doentes, as famílias, o Estado e a sociedade”.
Por isso, a neurologista considera que o papel da família é fundamental. “É preciso estar atento. Continuamos a não valorizar alguns sintomas”. Também importante é o papel do médico de família, para identificar os sinais e encaminhar para os especialistas, facilitando e apressando a intervenção neuro-psicológica.
No encontro foi feita uma caracterização destas três doenças e as respostas que têm sido dadas pelo sistema de saúde, com tratamento medicamentoso ou intervenção não farmacológica.
Nas situações em que há diagnóstico precoce, os doentes conseguem, em geral, travar a evolução, se devidamente acompanhados. Mas essa ainda não é uma realidade para a maior parte das pessoas, frequentemente, por desconhecimento e/ou desvalorização dos sintomas. Isso mesmo foi referido pelos doentes e cuidadores de Alzheimer, Parkinson e Esclerose Múltipla, que partilharam as suas experiências.
Apostar na informação para acabar com os preconceitos
Idalina Aguiar (Alzheimer), João Pedro Belo (Parkinson) e Manuel Garcia Subtil (Esclerose Múltipla) fizeram também questão de mostrar que é preciso ter vontade de dar luta à doença. E a adopção de atitudes positivas ajuda. O que nem sempre é fácil porque, muito frequentemente, a sociedade reage mal e de forma preconceituosa aos comportamentos manifestados pelos doentes.
Elsa Curado, cuidadora do marido, com Esclerose Múltipla, lembrou as vezes em lhe perguntavam se Pedro andava “sempre bêbedo” ou que olhavam de lado quando o viam passar a cambalear.
O jornalista Fernando Correia confessou que chorou pela primeira vez quando numa sapataria as empregadas chamaram “maluca” à sua companheira (na altura já com sintomas de Alzheimer) depois de ter experimentado dezenas de pares de sapatos sem levar nenhum.
Experiências dolorosas que são fruto da falta de informação da sociedade em geral relativamente aos sintomas e manifestações das doenças neurodegenerativas.
Por isso, a necessidade de sensibilizar, divulgar e informar doentes e cuidadores foi referida por diversos oradores e participantes. Uma área em que as associações, organismos públicos e do terceiro sector além dos media têm uma palavra a dizer para mudar mentalidades.
A união faz a força
Portugal tem cerca de 180 mil doentes com demência, dois terços dos quais, com Alzheimer. Os doentes de Parkinson rondam os 20 mil. Estas duas doenças estão ligadas ao envelhecimento. Mas a Esclerose Múltipla afecta sobretudo os adultos jovens, entre os 20 e os 40 anos. Mas há cada vez mais casos em adolescentes. Em Portugal há registo de cerca de oito mil pessoas com esta doença.
Deste 1º Encontro Nacional Alzheimer, Parkinson e Esclerose Múltipla saiu também a certeza de que se as respectivas associações têm de se unir e trabalhar em conjunto para conseguir melhores resultados e apoios para doentes e cuidadores. Estes, por exemplo, anseiam pela aprovação de um Estatuto do Cuidador.
Em Torres Novas estiveram cerca de 500 pessoas, entre médicos, investigadores, enfermeiros, terapeutas, técnicos sociais e estudantes. Mas também responsáveis associativos, doentes e cuidadores. E ficou clara a necessidade de dar continuidade à iniciativa. O presidente do município anfitrião, Pedro Ferreira, já mostrou disponibilidade em apoiar a realização do 2º Encontro.
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