01 jul, 2019 - 13:47 • Redação
Os donativos para a bebé Matilde já ultrapassaram um milhão e duzentos mil euros.
A família, que está a pedir dinheiro para comprar um medicamento para a filha, que sofre de uma doença rara, publicou esta segunda-feira um post no Facebook onde agradece a generosidade de todos os que contribuíram e mostra o extrato da conta, que já vai em 1,294 milhões de euros.
“Estamos cada vez mais próximos e tudo graças à enorme corrente que vocês criaram ao caminharem junto connosco nesta luta. Os vossos corações são do tamanho do mundo, o carinho e apoio não se conseguem medir... Somos mais de 178 mil”, lê-se no post.
A Matilde sofre de atrofia muscular espinal e a campanha foi lançada para ajudar a comprar um medicamento que pode ser eficaz, mas só existe nos Estados Unidos e custa quase dois milhões de euros.
Em declarações à Renascença, a presidente da sub-especialidade de Neuropediatria da Ordem dos Médicos, reconhece tratar-se de um produto promissor. “Não podemos dizer que é uma cura. Ninguém ousa dizer isso, mas é muito promissor e certamente vai melhorar e muito a qualidade de vida das crianças”, admite Manuela Almeida Santos.
Atualmente, em Portugal, apenas há um medicamento comparticipado a 100% pelo Estado para estes casos, mas que apenas permite retardar – e de forma limitada – a evolução da doença.
Manuela Almeida Santos espera ainda que este ano seja possível que o novo fármaco para a atrofia muscular espinal chegue à Europa, mas admite que no caso de Matilde o tempo escasseia, porque é um medicamento que tem de ser aplicado nos primeiros meses de vida.
“O outro medicamento (que já existe em Portugal) tem também de começar antes dos seis meses. Às vezes começamos depois, mas não é tão bom como quando começamos mais cedo, ou seja, se começarmos aos três meses, melhor… isto é uma contagem de tempo”, explica.
Quem quiser ajudar pode contribuir para a conta PT50 0035 0685 00008068 130 56.