30 jul, 2020 - 10:00 • Liliana Monteiro com redação
Está sob investigação a gestão dos donativos feitos à família da bebé Matilde para comprar o Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, no valor de dois milhões de euros.
Fonte da Procuradoria-Geral da República Lisboa confirma à Renascença que está a decorrer um inquérito do Ministério Público, mas está sujeito a “segredo de justiça”, não esclarecendo que crimes estão a ser investigados.
Os pais criaram em junho de 2019 uma página de Facebook denominada “Matilde, uma bebé especial” na qual constatava o número da conta solidária, aberta na Caixa Geral de Depósitos, em nome da criança. Foram arrecadados 2,5 milhões de euros, contudo, o Estado acabou por suportar o custo do Zolgensma.
Através das redes sociais, os pais disseram que a verba seria necessária para toda a vida da menor. “Esse valor pertence à Matilde. Será usado para todos os tratamentos, terapias e equipamentos que necessite.”
Além disso,a família garantiu que iria aproveitar o dinheiro da campanha solidária para ajudar outras crianças com problemas de saúde.
Matilde nasceu em 2019 e aos dois meses foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1 - uma doença rara que afeta 110 pessoas em Portugal, 80 das quais são crianças. Apesar de afetar todos os músculos do corpo, a AME não diminui as capacidades cognitivas.
A página do Facebook continua ativa. Através dela, os pais vão dando informações sobre tratamentos e evoluções, colocando pequenos textos acompanhados de fotos e vídeos. “Tenho estado muito bem e cada vez mais ativa! Pego logo nos brinquedos, brinco com brinquedos diferentes ao mesmo tempo, faço festinhas nos papás e nos manos, quando não quero o brinquedo deixo cair. Já dou umas gargalhadas”, pode ler-se numa publicação de 29 de fevereiro.