"Nascemos frágeis, vamos morrer frágeis e, no meio, vamos cuidar uns dos outros"

A presidente da Compassio, associação sem fins lucrativos que se dedica a tentar construir comunidades mais compassivas, considera “completamente inacreditável que no séc. XXI alguém morra em casa, sozinho".

Em entrevista à Renascença e à Agência Ecclesia, Mariana Abranches Pinto, que se diz “completamente apaixonada pelos cuidados paliativos”, defende a necessidade de se “fazer alguma coisa” para que apenas se dê conta da morte de alguém “pelo cheiro, ao fim de alguns dias”.

Mariana Abranches Pinto entende que perante situações de grande sofrimento, aquilo que as pessoas precisam é “acima de tudo, não estarem sós, serem acompanhadas”, pois “a pior coisa é a solidão" sentir "o abandono por parte das pessoas”.

Sem ter uma posição definida sobre a lei da eutanásia, que volta a ser apreciada na próxima semana pelo parlamento, a presidente da Compassio lamenta que “apenas 30% dos portugueses” tenham acesso a cuidados paliativos.

"Devíamos apostar mais nos cuidados paliativos, que, realmente, é uma arte de cuidar de uma forma integral da pessoa."

"Como é que no séc. XXI alguém pode morrer em casa e depois dá-se pelo cheiro ao fim de uns dias?"

A Compassio tem no luto “um dos grandes temas” da sua ação e até dedica um workshop ao assunto. "Queremos muito falar destes temas que são tabus”, explica a dirigente, exemplificando: "A morte, o sofrimento, o envelhecimento, a finitude da vida...”

Entre as iniciativas da associação encontra-se também o conceito “Death Café”, que é "uma tertúlia para falar da morte”, porque “falar destas coisas” pode proporcionar “uma grande paz para quem fica”.

“Queremos muito que as pessoas não se fechem em si e que partilhem, que tenham espaço seguro onde possam falar com os outros que passam por situações semelhantes”, reforça.

Mariana Abranches Pinto quer “muito voltar a uma sociedade que tenha por base a compaixão”, “uma comunidade que saiba cuidar melhor das pessoas” e que faça tudo “para aliviar ou evitar o sofrimento do outro”.

A Compassio não tem uma posição sobre a eutanásia e tem o seu foco está no cuidado. Estão a ser dados os passos necessários para que as pessoas não se sintam desprotegidas perante situações de sofrimento extremo?

Acima de tudo, não estarem sós e serem acompanhados. A pior coisa é a solidão, o abandono por parte das pessoas. Isso é o drama maior e acho que nós, Compassio, e as comunidades compassivas no mundo, em geral, tentamos capacitar para um cuidado mais compassivo, sabermos cuidar de uma forma mais compassiva. Tentamos dinamizar as pessoas, para se envolverem no cuidado, porque nas grandes cidades acontece muito isto: um grande isolamento, uma grande solidão, apesar de haver tanta gente e de estarmos tão conectados.

"A pior coisa é a solidão, o abandono por parte das pessoas"

A Compassio existe para recolocar a compaixão no centro das relações humanas, das comunidades, mas com foco nas pessoas em situação de fragilidade relacionada com a doença, o isolamento social, a solidão, promovendo a ética do cuidar como um compromisso fundamental da sociedade.

Queremos muito voltar a uma sociedade que tenha por base a compaixão.

Fale-nos um pouco da realidade da Compassio. Quantos colabores ou voluntários tem? A quantas pessoas chega e com que idades e dificuldades associadas?

Nós somos duas pessoas, na equipa. É uma associação muito recente, temos fundos e vivemos de financiamentos. Temos dois financiamentos a decorrer: um do orçamento colaborativo, daqui, de União das Freguesias de Aldoar, Foz do Douro e Nevogilde, e outro do BPI/Fundação La Caixa. Conseguimos, então, contratar recursos humanos, o que para nós é essencial, porque sem pessoas contratadas a tempo inteiro é muito difícil avançar com os projetos.

Tentamos sensibilizar e capacitar para esta cultura compassiva. Fazemos muitos workshops, do género "Socorro. A minha prima está doente. O que é que lhe digo? O que é que não digo?", "Todos vamos morrer. 100% de eficácia", "O que será importante para mim quando estiver a morrer?".

"Devíamos apostar mais nos cuidados paliativos, uma arte de cuidar de uma forma integral da pessoa"

O luto é um dos nossos grandes temas. Temos um workshop que se chama "O luto é a coisa com penas". Ou seja, queremos muito falar destes temas que são tabus, atualmente: a morte, o sofrimento, o envelhecimento, a finitude da vida... Temos outro que se chama "Estou mortinho por chegar aos 78". Queremos pensar em conjunto nestas coisas e, com as pessoas, tentarmos trabalhar para uma comunidade mais compassiva. Como é que eu, ao meu redor, posso ser mais compassivo e posso contribuir para uma comunidade mais compassiva? Queremos desmistificar estes temas, de que não se fala, e não falar é muito mau.

Por exemplo, fazemos também encontros de cafés. Ainda agora, na segunda-feira, tivemos um "Death Cafe". Foi mesmo bom: uma tertúlia sobre a morte, em que há bolo, café, chá e estamos juntos à volta de uma mesa, para falar da morte. Sem querer chegar a lado nenhum, com aquelas pessoas que estão ali. Isto acontece dentro de um movimento Internacional, não é uma ideia nossa.

A morte costuma ser tabu na sociedade ocidental e a associação trabalha para tentar desmitificar o tema. Têm tido um bom acolhimento?

Sim, nunca tivemos nenhum "Death Cafe" sem ninguém e é engraçado porque, no "site" do movimento Internacional, diz assim: "Mesmo que não apareça ninguém no Death Cafe, se um post no Facebook provocar uma conversa lá em casa, ‘que horror, que macrabro!’, já é serviço, já está."

"Não falar é muito mau"

Mas nunca aconteceu não aparecer ninguém e é realmente muito interessante. Nenhum "Death Cafe" é igual ao outro porque as pessoas são diferentes. E nós, cada dia, também estamos diferentes. É muito interessante, Tentamos muito que as pessoas não se interrompam, que não deem conselhos e que falem na primeira pessoa, "na minha situação", "eu penso assim". Ouvem-se diferentes perspetivas, realmente.

Queremos, depois, que isso provoque uma conversa lá em casa, com a mãe, com o pai, com os filhos... Esse é que é o objetivo final.

É essa a importância de falar da finitude?

Sim, a importância de falar disto. "Olha, mãe, quando morreres, como é que queres ser enterrada? Queres ser cremada?". E outras coisas, muito mais profundas do que só o ritual. “Como é que queres que seja o teu funeral?". Falar destas coisas. Para quem fica saber que faz, saber o que a pessoa que morreu queria. Dá uma grande paz, dá uma grande paz. Por exemplo, com o meu pai tive essa experiência: deixou tudo escrito de como é que queria e nós só tivemos de cumprir. Foi uma grande parte.

A associação coloca a compaixão no centro das relações humanas e, em particular, nas situações de fragilidade relacionadas com a saúde e isolamento social. Pode fazer um retrato da forma como quem precisa tem acesso aos cuidados paliativos?

Estamos longe, longe. Só 30% dos portugueses, penso, é que têm acesso a cuidados paliativos. Mas esse é o eixo das redes compassivas e eu gostaria de acabar de falar sobre o eixo da sensibilização. Além do "Death Café", também fizemos um mural "Antes de eu morrer, eu quero", que também é um movimento internacional. Foi um espetáculo, teve imenso sucesso, estávamos com um bocado de receio, mas as pessoas aderiram. O convite era completar a frase "Antes de morrer, quero...".

"Foi mesmo bom: uma tertúlia sobre a morte, em que há bolo, café, chá"

O quadro era um quadro na rua, grande. Completava-se com giz. Todos os dias tínhamos de limpar o quadro, estava sempre cheio, cheio de frases, coisas disparatadas e coisas profundas também. Foi muito, muito bonito. Também fazemos outra coisa: vamos para a rua, com atividades, com arte, chamar a atenção para a questão da vizinhança compassiva. Por exemplo, fizemos uma atividade que era "ouve uma história, conta uma história". Havia um telefone, as pessoas pegavam no telefone e ouviam uma história de alguém relacionado com a Compassio sobre o luto, sobre o cuidado, sobre cuidar de um pai acamado. Vários destes temas. A pergunta, no fim, era: "E tu? O que farias nesta situação?". É muito para chamar a atenção destes temas.

Temos também os grupos de partilha, chamados "Casa", que são dirigidos a pessoas em processo de luto, a pessoas com vivência da doença, e também vamos ter uma para cuidadores formais e outro para cuidadores informais. Queremos muito que as pessoas não se fechem em si e que partilhem, que tenham um espaço seguro onde possam falar com outros que passam por situações semelhantes. Nunca é igual, porque cada situação é completamente única e irrepetível, mas tem sido um caminho muito, muito bonito, este caminho dos grupos comunitários de partilha.

Por fim, ativar e dinamizar as redes comunitárias, para pessoas com doença e em situação de solidão e isolamento social, a que chamamos os "vizinhos compassivos".

"Queremos muito voltar a uma sociedade que tenha por base a compaixão"

O que pretendemos é que os serviços de saúde - aí, estamos muito ligados aos cuidados paliativos - nos encaminhem pessoas que estejam em situação de doença e que tenham redes sociais enfraquecidas ou que se sintam sós, porque, às vezes, também estamos no meio de muita gente e sentimo-nos sós. Se as pessoas aceitarem o projeto, nós vamos para lá. Temos uma figura, que é a "mobilizadora comunitária", a qual vai tentar com a pessoa fazer um diagnóstico. A isso chamamos o "mapa do cuidado e do sonho". Vemos tudo que a pessoa já tem, os apoios, o que que falta e também o que deseja para o tempo de vida que resta. Depois, vamos à comunidade tentar colmatar o que falta. Aí, queremos muito envolver as pessoas de proximidade, mas também outras instituições.

Parece importante sublinhar que é uma resposta comunitária, não é abandonar a pessoa à própria sorte…

Comunitária. Porque, antigamente, era assim, não era? Não queremos voltar ao antigamente, não sou nada saudosista, mas numa aldeia ninguém morria sozinho, todas as pessoas se envolviam, iam levar comida, iam ajudar com as crianças. Todas as pessoas se envolviam, de alguma maneira. Hoje, isso não acontece. Não queremos voltar ao passado, mas queremos combater a solidão.

"O Estado, sozinho, não vai lá"

Há mesmo o risco se morrer sozinho num hospital, não é?...

Num hospital e em casa, não é? Ouve-se casos de pessoas que morreram sozinhas em casa, o que é uma coisa completamente inacreditável. Como é que na nossa sociedade, no séc. XXI, alguém pode morrer em casa e depois dá-se pelo cheiro ao fim de uns dias? Não pode ser, não pode ser. Temos que fazer alguma coisa. Temos de estar mais atentos. "Olha, aquela senhora não apareceu; a minha vizinha do quinto andar já não aparece há três dias. O que é que se passará? O melhor é ir lá ver o que é que se passa". Temos de conhecer os vizinhos, tentarmos voltar a uma cultura de maior proximidade.

É muito isto. Mas, neste momento, voltando à sua questão, temos poucos beneficiários porque o projeto, sobretudo esta parte das redes compassivas, começou em julho e isto é um trabalho de fundo. Vai demorar tempo, porque há muitas questões culturais para desmistificar. Por exemplo, uma é: "Vizinhos cá em casa? Nem pensar nem pensar!..." As pessoas também têm uma relação de vizinhança difícil.

"A espiritualidade é essencial e é um dos valores da Compassio"

Outra frase que me afeta muito, que me questiona muito e que se ouve sempre: "Eu não quero incomodar ninguém. Eu não quero ser um peso para ninguém." Estamos sempre a ouvir isto. Nos workshops, nas redes de vizinhança, estamos sempre a ouvir isto. "Pois, olhem: nós vamos ser um peso para alguém." As crianças, um bebé é um grande peso. O bebé dá um trabalho enorme, não é? É completamente dependente, pois nós nascemos completamente dependentes a precisar de cuidado dos outros. E, no fim, se tivermos uma doença prolongada, se não for algo de repente, vamos, novamente, precisar de ser cuidados. Isto é a nossa realidade. Aceitemo-la. Não é um peso: eu amo a minha mãe, eu vou cuidar da minha mãe, não é um peso. "O senhor José não é um peso, é uma realidade. Hoje é ele, amanhã sou eu." A ideia é: nascemos frágeis, vamos morrer frágeis e, no meio, vamos cuidar uns dos outros.

Claro que há pessoas que nascem frágeis e vão ser frágeis a vida toda e vão ter que ser cuidadas e há outras que morrem a cuidar. E é muito bonito isto. Portanto, é preciso muito desmistificar esta ideia do "eu não quero incomodar ninguém". Já incomodamos quando éramos bebés, e vamos incomodar outra vez.

Que desafios se colocam, além dos que tem apontado, a quem vive a experiência de sofrimento? A espiritualidade também tem lugar nesse processo?

Sim. A espiritualidade é essencial e é um dos valores da Compassio. Não a religiosa. A espiritualidade é muito mais vasta, não é? Tem muito a ver com o sentido de vida, com o procurar encontrar um sentido nas situações, procurar sanação, que é algo essencial: viver da melhor maneira possível, vivê-lo em paz e isso consegue-se.

Vejo isso frequentemente: pessoas em situações de fim de vida, em situações de finitude e que encontram sanação. Pode-se morrer sano, pode-se morrer em paz. Isto é uma procura. Esta espiritualidade é uma procura e nós também, nos grupos de partilha, falamos muito desta procura de sentido. O Pablo d' Ors [padre, teólogo espanhol] alude muito à diferença entre espiritualidade e religiosidade. A religião é taça ou copo. O vinho é a espiritualidade. O que todos queremos é beber o vinho. Depois, cada um escolhe a maneira como vai beber o vinho. Mas sem um copo, diz ele, também, que é muito difícil beber o vinho. Mas isso é outro aspeto. Nos workshops, também tentamos falar destas questões da espiritualidade. Temos um workshop que se chama "Espiritualidade no hospital. Isso existe?" É muito engraçado.

"O que cada um nós mais quer (...) é ser escutado"

O que respondem as pessoas?

Eu fui a uma consulta e ouvi duas médicas a falar. Uma disse à outra: "Ah! sabes que esta noite há uma conversa sobre espiritualidade no hospital." E a outra disse: "Espiritualidade no hospital? Isso existe?" Está a ver o que é que respondem... E é por isso que se chama assim.

Mas claro que há espiritualidade porque onde houver pessoas humanas há espiritualidade. A espiritualidade é-nos inerente, quer queiramos ligar-lhe ou não. Mas nesse workshop tentamos muito que as pessoas entrem em contato com a sua espiritualidade. Através da música, de fazer silêncio, da expressão plástica, da natureza. A palavra espiritualidade também tem um grande preconceito. Por isso, até nos workshops usamos muito a palavra "interioridade", que contem menos preconceito e é a mesma coisa. Aceder ao meu mundo interior, ir ao meu mundo interior. Quando as pessoas veem estas situações de doença, de sofrimento, há forças internas que vêm. As pessoas acedem a essas forças internas.

A presença compassiva, o estar ao pé de alguém que sofre tem muito a ver com o silêncio, com a presença, com o escutar, que é muito mais do que dar conselhos, do que dizer palavras bonitas, palavras gastas. As pessoas, se forem escutadas… O que cada um nós mais quer, seja em que situação for, mas nas situações de sofrimento de uma forma mais aguda, é ser escutado. É o meu sofrimento, é validado, ela ouviu-me, ela compreendeu-me. E isso alivia imenso o sofrimento.

Que importância atribui ao facto de a sociedade se mobilizar para suprir em muitos casos as carências do Estado?

Eu acho importante, porque o Estado, sozinho, não vai lá. É a sociedade civil que tem que se envolver. Tem que se envolver para colmatar o que falta. É muito isto: cuidarmos da nossa comunidade, dos membros mais frágeis.

"Queremos muito envolver as pessoas de proximidade, mas também outras instituições"

A pandemia condicionou a forma de viver o luto e de lidar com a morte. Pensa que vai deixar marcas?

Ai!... Sobre isso é melhor falar com os psicólogos, mas o que eu oiço dizer é que sim. Porque, realmente, foi horrível as pessoas não poderem ver o corpo, estar num saco... As histórias que se ouve... [isso] leva a um luto mais complicados. Não se poder despedir, não poder estar com a pessoa, muitos não poderem ir ao funeral... Isso deixa marcas, vai demorar muito tempo a sanar. Todos esses rituais da despedida são algo de essencial para estar em paz com a morte das pessoas. O ser cortada essa despedida e esses rituais que são tão importantes é dramático.

Há necessidade de melhorarmos os cuidados paliativos, certo? O que é necessário fazer para melhorar a qualidade de vida de quem está a morrer?

Acho que cuidados paliativos devia haver mais, não é? Por exemplo, aqui no Porto, só há muito pouco tempo é que há equipas comunitárias de cuidados paliativos. E não se pode comparar a situação do Porto com muitas cidades do país, por amor de Deus! Acho que devíamos apostar mais nos cuidados paliativos que, realmente, é uma arte de cuidar de uma forma integral da pessoa.

Eu sou completamente apaixonada pelos cuidados paliativos. Tem a ver com a necessidade de melhorar a qualidade de vida de quem está a morrer. Ter mais acesso a cuidados paliativos e uma comunidade mais envolvida, mais capazde cuidar. E também profissionais de saúde mais bem cuidados, que cuidem mais de si.

Nós falamos também muito da importância da autocompaixão e do autocuidado para então poder cuidar melhor. Falamos muito disto. É mesmo muito importante, mas, no fundo, o que queremos muito é isto: uma comunidade que saiba cuidar melhor das pessoas, que se saiba autocuidar para, então, poder cuidar melhor das pessoas. Importa voltarmos a esta cultura de proximidade e com base na compaixão. Ou seja, fazer tudo para aliviar ou evitar o sofrimento do outro e o nosso próprio, também.